Sabancı Vakfı’nın toplumsal sorunlara çözüm üreten kişilerin öykülerini anlattığı Fark Yaratanlar programında 10. sezonun 14. Fark Yaratan’ı Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınlarının hayatını kolaylaştırmak için çalışan Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) oldu.
KİFDER, genetik bir değişiklik sonucu vücuttaki bütün salgıların koyu ve yoğun kıvamda salgılanması nedeniyle pek çok organda fonksiyon bozukluklarına yol açan Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınları tarafından 2012 yılında kuruldu. Kamuoyunun ve sağlık çalışanlarının farkındalığını arttırmak amacıyla çalışmalar yürüten dernek, hastaların yaşam kalitesine ve süresine katkı sağlayan tedavilere ve cihazlara ulaşabilmesi için kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirlikleri de geliştiriyor.
Çözüm geliştirebilmek için öncelikle ihtiyacın görünür olması gerektiğinin altını çizen Sabancı Vakfı Genel Müdürü Nevgül Bilsel Safkan, “Hastalar ve hasta yakınları tedavi süreçleri, tıbbi malzeme temini gibi pek çok konuda zorluklarla karşılaşıyor. Özellikle nadir hastalıklar kategorisine giren hastalıkların pek çoğu tanı, teşhis ve tedavi süreçlerinde toplum tarafından yeterince bilinmiyor. Bu sebeple de farkındalık arttırıcı ve kolaylaştırıcı adımlar atmak gerekiyor. Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınları ise bu adımların atılmasını sağlamak için önce seslerini duyurmak istemiş ve çalışmalarıyla pek çok kazanım elde etmişler. Çözümün kendisi olan bu ilham verici ekibi yürekten kutluyoruz ve Sabancı Vakfı olarak onların sesinin duyulmasına katkıda bulunmaktan mutluluk duyuyoruz” dedi.
Teşhis konulmamış binlerce hasta var
Bugün Türkiye’de bilinen ve takip edilen 3 bin 500 Kistik Fibrozis hastası bulunurken, henüz tespit edilemeyenlerle birlikte bu hastalıkla mücadele edenlerin 20 bin kişi olduğu tahmin ediliyor. KİFDER’in hastalığın yenidoğan tarama programına alınması için yaptığı çalışmalar sayesinde 2015 yılından bu yana Kistik Fibrozis testi tüm bebeklere yapılıyor. Yine derneğin yürüttüğü görüşmeler sonrasında birçok ilaç için katkı payı alınmıyor. Düzenli olarak gerçekleştirdiği aile buluşmaları ile hem aileleri bilgilendiren, hem de doktorları daha erişilebilir kılan KİFDER, konuyla ilgili uzmanları bir araya getiren tam donanımlı tanı ve tedavi merkezleri kurulmasını hedefliyor.