Toplumda ‘epilepsili hastalar diğer insanlar kadar akıllı değiller’, ‘Nöbet sırasında soğan koklatılmalı’ gibi epilepsi hakkında doğru sanılan yanlış bilgiler hastaların yaşam kalitelerinin düşmesine, doğru tedaviye ulaşamamalarına, hatta atak sırasında yapılan hatalı müdahaleler nedeniyle yaralanmalarına neden olabiliyor. Peki, epilepsi hastalarının hayatını kabusa dönüştürebilen yanlış bilgiler neler?
Halk arasında ‘Sara hastalığı’ olarak bilinen epilepsi, merkezi sinir sisteminden kaynaklanan ve bilinen bir sebebe bağlı olmaksızın tekrarlayan nöbetlerle ortaya çıkan nörolojik bir hastalık. Dünya nüfusunun yüzde 1’inde görülen ve her yaştaki erkek ile kadının kapısını çalabilen epilepsi nöbetleri çok çeşitli olabiliyor. Öyle ki bazı kişilerde nöbet sırasında birkaç saniye boş bakma ve hareketsiz kalma gibi dalma nöbetleri yaşanırken, bazılarında ise bilinç kapanması, kollar ve bacaklarda tekrarlayan istemsiz kasılmalar ile hırıltılı solunum gibi ağır tablolar gelişebiliyor.
Güzel haber ise ilaçlarla veya ihtiyaç halinde cerrahi yöntemle epilepsili hastaların çoğunda nöbetlerin kontrol altına alınabilmesi. Tedaviler sayesinde hastalar iş ve sosyal hayatta aktif bir yaşam sürebiliyor. Ancak toplumda ‘epilepsili hastalar diğer insanlar kadar akıllı değiller’, ‘Nöbet sırasında soğan koklatılmalı’ gibi epilepsi hakkında doğru sanılan yanlış bilgiler hastaların yaşam kalitelerinin düşmesine, doğru tedaviye ulaşamamalarına, hatta atak sırasında yapılan hatalı müdahaleler nedeniyle yaralanmalarına neden olabiliyor.
Peki, epilepsi hastalarının hayatını kabusa dönüştürebilen yanlış bilgiler neler? Acıbadem Bakırköy Hastanesi Nöroloji Uzmanı Dr. Ayla Sifoğlu epilepsi hakkında toplumda doğru sanılan yanlışları anlattı, önemli uyarılarda bulundu.
Yanlış: Epilepsi nöbeti geçiren herkes epilepsi hastasıdır
Doğrusu: Epilepsi nöbetiyle epilepsi hastalığını ayırmak gerekiyor. Nöroloji Uzmanı Dr. Ayla Sifoğlu “Tek bir nöbet geçirmek kişinin mutlaka epilepsi hastası olduğu anlamına gelmiyor”diyerek sözlerine şöyle devam ediyor: “Nöbet, beyin hücrelerinin anormal ve aşırı elektriksel aktivitesi nedeniyle ortaya çıkıyor ve geçici bir beyin fonksiyon bozukluğu olarak nitelendiriyor. Bazı epileptik nöbetler ateş, kafa travması ile enfeksiyon gibi başka bir tıbbi nedenle oluşuyor ve tekrarlamıyor. Ayrıca senkop, kalp rahatsızlıkları veya duygusal temelli ataklar gibi epileptik olmayan tablolar da gelişebiliyor. Epilepsi tanısı için genellikle en az 2 kez tetiklenmemiş, yani enfeksiyon ve metabolik bozukluk gibi bir nedene bağlı olmayan nöbet gerekiyor”
Yanlış: Epilepsi sadece çocuklarda görülür
Doğrusu: Bazı epilepsi tipleri sadece çocukluk çağında görülmekle birlikte, daha önce sağlık sorunu olmayan yetişkin kişilerde de kafa yaralanmaları, inme ve enfeksiyon gibi nedenlerle epilepsi nöbetleri başlayabiliyor. Epilepsinin görülme sıklığı erişkinlerde yaşla artıyor ve 65 yaş üstü kişilerde neredeyse 10 yaş altı çocuklarda görüldüğü kadar sık görülüyor.
Yanlış: Epilepsi ömür boyu devam eden bir hastalık
Doğrusu: Nöroloji Uzmanı Dr. Ayla Sifoğlugünümüzde epilepsi hastalarının yaklaşık yüzde 80’inde nöbetlerin ilaç tedavisiyle kontrol altına alınabildiğini belirterek şu bilgileri veriyor: “İlaç kullanan hastalarda nöbet en az 2 yıl ortaya çıkmadıysa ilaçlar yavaş yavaş azaltılıp kesilebiliyor. Ancak bazı hastalarda ilaçlar bırakıldığında nöbetler tekrar görülebiliyor, bu durumda tedaviye yeniden başlanıyor. Ayrıca bazı epilepsi türleri yaşla ilişkili oluyor ve yıllar içinde ortadan kalkıyor. Epilepsiye Karşı Uluslararası Birlik (ILAE), en az 10 yıldır nöbet geçirmiyor ve en az 5 yıldır ilaç da kullanmıyorsa hastayı iyileşmiş kabul ediyor”
Yanlış: Epilepsi zihinsel bir hastalık ve epilepsili insanlar diğer insanlar kadar akıllı değiller
Doğrusu: Epilepsinin zihinsel bir bozukluktan kaynaklandığı yönünde doğru olmayan bir düşünce var. Oysa epilepsisi olan kişiler de epileptik olmayanlarla aynı yetenek ile zekâya sahipler ve zorlayıcı iş alanlarında başarılı olabiliyorlar.
Yanlış: Nöbet sırasında kişi dilini yutabilir veya boğulabilir
Doğrusu: İnsanın dilini yutması fiziksel olarak imkansızdır. Nöbet sırasında meydana gelebilecek en kötü şey, çene kaslarındaki istemsiz kasılma nedeniyle kişinin dilini ısırması olabilir.
Yanlış: Epilepsi nöbeti geçiren hastaya soğan ve kolonya gibi keskin kokular koklatılması nöbeti sonlandırır
Doğrusu: Epilepsi nöbeti geçiren kişilere koklatılan soğan ve kolonya gibi şeylerin hiçbir yararı olmuyor, hatta hastanın solunumu üzerine olumsuz etki yapabiliyor.
Yanlış: Nöbet geçiren ve çenesi kitlenen kişinin ağzını açmak gerekir
Doğrusu: “Nöbet geçirmekte olan kişinin ağzını açmak için zorlamak onun yaralanmasına neden olabiliyor” uyarısında bulunan Nöroloji Uzmanı Dr. Ayla Sifoğlu şunları söylüyor: “Çene kasları istemsiz ve çok güçlü kasıldığı için kaşık gibi bir şeyle zorlamak dudak- diş eti yaralanması ile diş kırıklarına yol açabiliyor, hatta yardım etmeye çalışan kişinin parmaklarında da yaralanma olabiliyor. Nöbet geçiren birine yardım etmek için etrafında çarpıp yaralanabileceği eşya gibi şeyleri uzaklaştırmak, varsa gözlüğünü çıkarmak, yan çevirerek ve mümkünse başının altına yumuşak bir şey koyarak nöbetin sonlanmasını beklemek, nöbet birkaç dakikadan fazla sürerse 112 acil yardım hattını aramak gerekiyor”
Yanlış: Epilepsili kadınlar hamile kalamazlar ya da sağlıklı çocuk sahibi olamazlar
Doğrusu: Epilepsi genellikle kadının hamile kalma yeteneğini etkilemiyor, çocuğun gelişimi üzerinde de çok az bir etkiye sahip oluyor. Anne anti-epileptik ilaçlar kullanıyorsa, doğumsal kusurların ortaya çıkma riski yüzde 2 ila 10 arasında seyrediyor. Ancak Nöroloji ve Doğum uzmanlarının yakın takibiyle risk azalıyor ve bebeğin sağlıklı olma şansı çok daha fazla artıyor.
Yanlış: Epilepsili kişilerin çocuklarında da epilepsi olur
Doğrusu: Yaklaşık 100 kişiden 2’sinde, yaşamları boyunca bir noktada epilepsi gelişiyor. Eğer babada epilepsi varsa bu oran biraz daha fazla oluyor. Annenin epilepsisi varsa risk halen 100’de 5’ten daha düşük oluyor. Her iki ebeveynde de epilepsi varsa, risk biraz daha yükseliyor. Çoğu çocuk ebeveynden epilepsi miras almıyor, ancak bazı epilepsi tiplerinin çocukta görülme olasılığı daha yüksek oluyor.
Yanlış: Epilepsi ile normal, aktif bir hayat yaşanamaz
Doğrusu: Epilepsi yaşam tarzını etkileyebiliyor, ancak bu aktif bir yaşama engel olmuyor. Hastalar yaşam tarzında aşırı uçlardan kaçınarak, hekim ile işbirliği yaparak ve tedaviye özen göstererek yaşamın her kesiminde, örneğin iş hayatında bilim insanı, yönetici, politikacı, olarak veya değişik sanat alanlarında her seviyede bulunabiliyorlar. Bunları her zaman fark etmiyoruz çünkü çoğu insan, bugün bile, başkalarının ne düşüneceğinden çekindiği için epilepsiden bahsetmiyor.