7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Yürümeyi unutturan bu hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD’yi bir de DMD ile savaşan hastalar ve ailelerinden dinleyin…
Bugün 7 Eylül Dünya Duchenne (DMD) Farkındalık Günü. Bu özel gün için DMD Türkiye bir dizi etkinlik organize etti. Gün boyu sürecek programla, DMD ile ilgili farkındalık yaratacak özel çalışmalar planlanırken, bir de basın açıklaması yayınlandı. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından yayınlanan açıklamada, DMD ile savaşan hastaların ve ailelerinin zorlu mücadelesi anlatılıyor. “Çocuklarımızın sadece 7 Eylül veya Engelliler Haftası gibi özel günlerde anılmasını istemiyoruz.” denilen açıklamada, DMD ilgili bilgiler verilirken, hastalıkla mücadelede yapılması gereken çalışmalar dile getirildi:
Duchenne’nin dostu olun!
DMD kas erimesi hastalığı, her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülmektedir. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılmaktadır. DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmektedir.
DMD kas erimesi hastalığı, çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD Kas hastası çocuklar, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilmektedir. Ancak bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geri kalmaktadırlar. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiçbir zaman çocukluklarını diğerleri gibi yaşayamamaktadırlar. 8 yaş ve sonrasında hastalık hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. En geç onlu yaşlara gelindiğinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır ve o güne kadar zor da olsa öğrendiği tüm becerileri bu hastalık tarafından çocuklardan koparılıp alınmaktadır.
Tekerlekli sandalye kullanımında olumsuz etkiler
Sandalye kullanımı ve hareketsizlik ile hastalığın seyri hızlanmakta ve çocuklar daha başka sorunlarla mücadele etmeye başlamaktadırlar. Bu sorunların başında, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gelmektedir. Hastalığın hikayesi ilerledikçe tablo daha da ağırlaşmakta ve çocukların hayatını tehdit edecek boyutlar kazanmaktadır. Çocukların öksürmeye yeterli gücü olmadığı için, basit bir soğuk algınlığı bile ciddi bir zatürreye dönüşebilmekte ve ailelerin kabusu olabilmektedir.
Biz aileler bu hikayenin değişmesi ve çocuklarımızın tedavi çalışmalarına başlangıçta dahil olmaları, bakım koşullarının ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi için mücadele etmekteyiz. Geçmiş yıllara göre iyi yönde adımlar atılmış olsa da hastalığın evreleri göz önüne alındığında bunlar yetersiz kalmaktadır.
DMD ile savaşan ailelerinin zorlu mücadelesi
DMD kas hastalığı ile mücadele adeta zamanla savaşmaktır. Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler, DMD ile mücadele eden ailelerdir. Çünkü zaman bu hastalığın dostu, bizimse en büyük düşmanımız durumundadır.
Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de savaşıyoruz.
Her ne kadar geçtiğimiz aylarda bizler adına güzel adımlar atılmış olsa da, geçmişte edindiğimiz tecrübelerden dolayı verilen sözlerin tutulmaması kaygısı taşımaktayız ve bu durum bizleri tedirgin etmektedir.
Söz verilen kas hastalıkları merkezleri iki şehir dışında hayata geçirilememiştir. Türkiye’nin dört bir yanından aileler çocuklarını İzmir’e ve Antalya’ya taşımak durumunda bırakılmışlardır. Mevcut merkezlerin iyileştirilmesini ve büyük kentlere kas hastalıkları merkezlerinin açılması talebimizi bugün özellikle yeniliyoruz.
Yurtdışında DMD için yüzlerce klinik çalışma yapılıyorken ülkemizde bir tane örneğinin olmayışı da bizleri üzmektedir. Yurtdışındaki aileler hangi klinik deneme çalışmasına katılsalar “oğullarımız fayda görebilir” diyerek seçim yapmaya çalışırken, Türkiye’deki hasta yakınları ise ancak internetten bu çalışmaların haberlerini okumakla yetinmektedir. Bu çalışmalara katılmak aslında oldukça kolay, ancak bunun için ilgili, kendini adamış uzmanlar maalesef ülkemizde ya yok yada sayıları yok denecek kadar az. Tek tesellimiz Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı TÜSEB tarafından başlatılacağı tarafımıza iletilen çalışma planıdır. Bu çalışmanın da en kısa zamanda başlatılmasını ve sağlıklı bir şekilde yürütülmesini umuyoruz. Bu ve diğer konulardaki verilen sözlerin DMD Türkiye olarak takipçisi olacağımızdan kimsenin kuşkusu olmasın.
Hastalarımızın rapor çilesinden, medikal cihazlara erişimine, eğitim haklarına ulaşımdan, okul binalarındaki yetersizliğe kadar yüzlerce sorunları var. Yaşam süresini uzattığı ispatlanan öksürük destek makinası tüm çabalara rağmen halen SGK geri ödeme kapsamına alınamamıştır. Biz aileler hastalıktan çok bu dış etkenlerle mücadele etmek zorunda bırakılıyoruz.
Her zaman dile getirdiğimiz gibi çocuklarımızın hayatı siyaset üstüdür. Tüm partilerin iş birliği ile TBMM’de Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyona iletilen sorun ve taleplerimiz tüm siyasi partilerce yerinde görüldü. Bütün siyasi partilerden destek sözü aldık. Bu samimiyetin alınacak kararlara da yansıtılmasını diliyoruz.
Bu özel gün için DMD Türkiye bir dizi etkinlik organize etti. Gün boyu sürecek programla, DMD ile ilgili farkındalık yaratacak özel çalışmalar planlandı.
Buradan vatandaşlarımıza ve yöneticilere iletmemiz gereken bir mesaj da var;
“Çocuklarımızın sadece 7 Eylül veya Engelliler Haftası gibi özel günlerde anılmasını istemiyoruz. Bizim çocuklarımızın her günü çok özel, her dakikası çok değerlidir. Çünkü bizim evlatlarımız zaman ile savaşmaktadırlar. Erken atılacak her bir adım onlarca çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır. Biliyoruz ki, çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak.
Çocuklarımızın her alanda dostluklarınıza ihtiyacı var, okulda merdiven çıkmakta zorlanan bir çocuk gördüğünüzde lütfen destek olun, sayın okul müdürleri, öğretmenler; ne var bu çocuk yürüyor ama biraz yavaş ne olacak ki demeyin. Çocuklar en geç 10 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. Ama o yaşa kadar da hep diğer arkadaşlarının gerisinden geliyorlar. Merdiven çıkamıyorlar, zıplayamıyorlar. Lütfen okul koşullarını onlara göre ayarlayın, 2 ya da 3. Sınıf olsa bile giriş katlardaki sınıflarda okumasını sağlayın.
Sayın Veliler, çocuğunuzun sınıfında DMD’li bir çocuk olabilir, ne olursunuz çocuklarımız yüzünden sınıf geride kalıyor diye şikayet etmeyin, ne olursunuz yardımcı olun, anlayışlı olun. Bırakın çocuğunuz yardım etmeyi, güçsüz olanı da sevmeyi, onu da paylaşımlarına dahil etmeyi okulda öğrensin. Tuvalete gidemeyen, teneffüse çıkamayan ortaokuldaki çocuklarımıza siz de yardımcı olun, abisi olun, teyzesi olun, anne kadar olmasa da oğullarımıza destek olun. Tuvalete götürün, teneffüse çıkarın.
Sevgili gençler, ileri yaşta DMD’li genç yaşıtlarınız tamamen anne ve babalarına bağımlı olduklarından sosyal yaşamları olmuyor. Lütfen, siz gönüllülük esasıyla onlara yardım edin. Beraber haftanın belli günleri bakıcısı ve destekçisi olun, anne babası olmadan da dışarı çıkabilsinler, sizler sayesinde kendilerini bağımsız hissedebilsinler.
Değerli Türk halkı, tekerlekli arabasını otobüse bindirmek zor diye sabırsızlanmayın, ne olursunuz, çocuklarımız ne kadar toplumun içinde olursa, o kadar iyi oluyorlar. Bunun için siz de yardımcı olun, dostluğunuzu esirgemeyin. Şu kısa hayatta çocuklar mutlu olsun ne olur. Onları her şeyden öne koyalım.
Sevgili devlet büyüklerimiz, maalesef çocuklarımızın hastalığını yavaşlatan ilaçlar bile çok çok pahalı, pahalı olsa da onların ilaçları karşılanmalı, bu çocuklar düşünülerek sağlık harcama bütçeleri ve kaynakları önceden planlanmalı. Öksürmek için yeterince güçlü ciğerlere sahip olmayan ileri yaştaki genç erkek çocuklarımızın, öksürük destek makinesi sayesinde ömürlerini uzatabileceğinizi, daha az zatürre olacaklarını ve yaşam kalitesini arttırabileceğinizi, bunun sizin elinizde olduğunu bilin. Bu yüzden bu öksürük destek makinalarının geri ödeme kapsamına alınmasının ne kadar önemli olduğunun bilincinde olun. Yurtdışındaki gibi en güzel, ayakta dik pozisyona getirebilen elektrikli sandalyeler çocuklarımızın olsun, kontraksiyonları (kasın kasılması) ve deformasyonları bu sandalyeler sayesinde olmasın. En güzel havuzlarda yaz kış yüzebilsinler ki, kasları az dirençli ortamda çalışabilsin, vücutları sağlam kalsın.
Sayın Doktorlarımız; zaten az ve nadir görülüyor, bir çaresi de yok diyerek bu hastalıktan ilginizi kesmeyin, dünyadaki gelişmeleri ve bakım standartlarını takip edin, bu hastalığın bitmesi için uluslararası diğer doktorlar ile işbirlikleri yapın. Çaresi olmasa bile,bir güler yüzün, sizlerden alınacak moral ve desteğinin, bazen ilaç kadar etkili olduğunu anlayın. Olabildiğince mutlu ve normal bir çocukluk geçirsinler ki gençlerimiz, bu mücadeleye devam edebilecek güçte yetişebilsinler. Günün birinde tedavi bulunduğunda hep birlikte kutlayalım, gülelim, sevinçten ağlayalım. Tek başına olmuyor. Sizsiz olmuyor.Ne olur siz de bilin,siz de öğretin, duyarsız kalmayın.
Düşenin dostu olun ve DMD artık sona ersin.
Lütfen sizler de bu çocukları, gençleri fark edin ve onlara destek olun.”